Jenny Hippocrate Fixy est la maman de Samuel, Mandy et Taylor, qu’elle a successivement portés dans son sein. Elle est aussi la maman de milliers d’enfants dans le monde qu’elle porte dans son cœur. Aimer et aider sont les moteurs de sa vie. Sur eux repose cet engagement qui ne l’a pas quitté, depuis ses premiers pas sur son île natale de Sainte-Marie, en Martinique, jusque dans les 115 pays du monde qu’elle a visités en allant à la rencontre des plus fragiles.

Animée d’une soif de justice, rien ne l’arrête ; pas même les murs des prisons, qu’elle n’hésite pas à franchir pour se mettre à l’écoute des détenus. Psychologue en milieu carcéral, écrivaine, coach, artiste, la vie de Jenny Hippocrate Fixy est définitivement tournée vers les autres.

Son engagement prend un tout autre sens lorsqu’un coup de fil vient à jamais changer le cours de l’histoire de sa famille.

Ainsi, en 1999, elle devient la présidente de l’APIPD, l’Association pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose, qui a vu le jour 11 ans plus tôt, sous l’impulsion de la mère d’une petite fille atteinte de cette maladie génétique due à une anomalie de l’hémoglobine.

A l’origine, la drépanocytose est apparue et s’est développée dans les pays du Sud (l’Inde, le Maghreb, l’Afrique subsaharienne, le Moyen-Orient, les pays situés autour de la Méditerranée), même si elle concerne surtout les personnes originaires de ces pays et leurs descendants, mais aussi les personnes qui ont des ancêtres venus de ces régions du monde : Antillais, descendants d’Africains, Italiens, Siciliens en Amérique, descendants d’Indiens en Arabie Saoudite…

Cette pathologie méconnue a le triste privilège d’être la maladie génétique la plus répandue dans le monde et aussi la plus mal connue. Elle touche, en France, presque 26 000 malades et plus de 150 000 porteurs sains avérés, c’est-à-dire des personnes susceptibles de la transmettre.

 Votre fils va mourir

« Votre enfant est atteint de la forme la plus grave de la drépanocytose, il est “ SS ˮ. Il va mourir avant l’âge de 5 ans. Ne vous attachez pas trop à lui, ne le prenez pas dans vos bras, vous avez déjà deux enfants, occupez-vous plutôt d’eux. »

C’est ainsi que Jenny Hippocrate Fixy a appris la maladie de son fils. Bien que son instinct de mère l’ait poussée à demander le test à cinq reprises, l’annonce du diagnostic faite de façon aussi brutale fait germer en elle le pire des scénarios : « Cette voix venait de tuer mon fils ! avant la maladie »

Ce matin-là, la maladie a annoncé sa couleur, elle est entrée dans cette famille de façon rusée, mesquine et sans pitié. « A cet instant, ce n’est pas le combat contre la drépanocytose qui a commencé mais le combat contre l’annonce du diagnostic par téléphone. Je suis psychologue, je sais qu’on n’a pas le droit.»

Les minutes qui ont suivi, elle s’en souvient comme si c’était hier. Jamais elle n’oubliera le sourire de Taylor dans son berceau qui semblait lui dire : « Maman, je suis ton plus beau combat. » Tout de suite, la chaîne d’amour familiale se forme autour de lui. La réponse du grand frère Samuel, du haut de ses 11 ans, donne le ton des années à venir : « Maman, nous sommes une famille, nous allons nous battre. »

A partir de ce moment, Jenny Hippocrate Fixy a compris qu’elle devait répondre à cet appel du destin. Son cœur s’est rempli d’un amour inconditionnel. Elle a pris son bâton de pèlerin avec la certitude de la direction qu’elle allait désormais donner à sa vie.

 Apprendre à connaître la maladie pour mieux la combattre

L’annonce du diagnostic s’est accompagnée d’une série de questions auxquelles elle ne trouvait pas de réponses. Des recherches sur des sites américains l’informent que la maladie provient d’Afrique. Commence alors pour elle une longue tournée du continent à la rencontre des praticiens, médecins et surtout pour voir comment ces enfants malades y vivent avec très peu de structures sanitaires. Elle en revient premièrement déçue par le manque d’informations qu’endurent les malades. Elle vient d’identifier son premier terrain d’action : briser les tabous autour de cette maladie du sang.

Pour Taylor, la première crise est arrivée alors qu’il n’avait que 10 mois. « Il était atteint du syndrome main-pied (il s’agit de gonflements). C’est alors que j’ai vu la Bête. Elle était bien là. »

Grâce à ses voyages, elle découvre les autres visages de la maladie. Elle fait aussi face au sentiment de culpabilité qui anime les familles, notamment les mères, qui se sentent coupables d’avoir transmis cette maladie à leur enfant.

« Grâce à mes livres, mes publications, les gens ont commencé à comprendre la maladie. »

 Non, la drépanocytose ! Tu n’auras pas mon fils

Jenny Hippocrate Fixy s’adresse toujours à la drépanocytose comme à une personne. « On va se battre, on va lutter et je vais gagner. Je ne te laisserai pas mon enfant. »

Très jeune, Taylor a exprimé sa détermination à expulser cet hôte non désiré de son corps d’enfant : « La drépanocytose, sors de mon corps ! »

Taylor a passé une partie de son enfance à l’hôpital. Son traitement exigeait des séjours réguliers. Douleurs, morphine, échanges transfusionnels sont des maux qui ont très vite accompagné son vocabulaire d’enfant.

« Très tôt je lui ai parlé de la mort. Je lui ai dit que la maladie dont il était atteint pouvait le tuer et qu’il devait être très vigilant dans le suivi du traitement. »

La mort, elle est parfois venue frapper à leur porte. « Taylor est mort dans mes bras. Je revois la scène. Le signal sonore, la ligne droite sur l’écran. Je le prends dans mes bras après avoir essayé de le réanimer. A un moment, je lui donne un coup de poing en le menaçant de le tuer s’il ne se réveillait pas ! Et tout d’un coup le cœur a recommencé à battre et la ligne de l’écran est remontée. »

Au milieu de la nuit, les coups de fil des médecins qui rappelaient d’urgence ses parents à l’hôpital : « Cette fois-ci il ne va pas s’en sortir. » Et un soir, c’était certainement la fois de trop. Instinctivement, Jenny Hippocrate Fixy pose cet acte fort alors que Taylor était pratiquement dans le coma :

« Taylor, maman va faire quelque chose. Il faut que tu acceptes. Je te donne mon souffle de vie. Moi, j’ai déjà vécu, j’ai vu le Monde, toi non, alors prends ma vie, je te la donne. Je suis prête à mourir pour que tu vives. » Sur ces mots, elle se laisse aller sur son fils et le ramène à la vie. Surnaturel, pourrait-on penser, mais à cet instant précis, alors que tout le monde pensait que c’était la fin, cette maman s’est accrochée à la plus petite lueur d’espoir qu’elle a pu trouver. Refusant la mort de son fils, persuadée qu’il y avait un sens à son engagement dans la lutte contre la drépanocytose. En agissant ainsi, elle ignorait la puissance de son message pour toutes les autres mères face à la souffrance de leur enfant. Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir, aussi minime soit-il, il fallait s’y accrocher.

Entre la mère et l’enfant, il y a beaucoup d’échanges, beaucoup de lucidité autour de la maladie, pas de tabou. La parole est libérée. C’est un combat dans la vérité.

Lorsque la douleur devenait insupportable, il y a eu des moments de doute. A peine âgé de cinq ans, il demande à sa maman le droit de mourir. « Si tu ne peux pas me guérir alors tue-moi. » Il y a eu également ses questionnements sur l’incapacité à trouver un traitement définitif : « Les drépanocytaires n’ont pas le droit à la guérison, pourquoi, Maman ? Parce que nous sommes noirs et que c’est une maladie de Noirs ? » Balayant cette hypothèse de l’esprit de son fils, Jenny Hippocrate Fixy l’a toujours encouragé à garder son attention sur son combat contre la maladie et non vers ceux qui ignorent ou méprisent sa souffrance.

La force transmise par sa mère a permis à Taylor de développer une capacité de résilience extraordinaire. « Maman, ne t’embête pas pour moi, je n’ai pas peur de la mort, j’ai peur de ne pas vivre assez longtemps pour te montrer qui je suis. »

 Une famille engagée vers la victoire pour tous les enfants du monde

Convaincue que la guérison de la drépanocytose passerait par elle, Jenny Hippocrate Fixy mène ce combat pour la victoire. « Je ne suis pas une battante, je suis une gagnante. Je ne vais pas vers l’horizon de l’espoir, je veux la guérison de mon enfant, la guérison de tous les enfants. »

L’annonce de la maladie de son fils a déclenché simultanément en elle une compassion envers tous les autres enfants malades. Maman au grand cœur, 104 fois marraine, son engagement est pour tous.

Le rôle joué par sa famille a été déterminant pour la victoire de Taylor. Son père, qui était architecte, a quitté son travail pour être plus présent lors de ses hospitalisations, particulièrement lorsque sa maman était en voyage. C’est sans doute ce contact avec les enfants malades qui a motivé sa reconversion professionnelle : il est devenu éducateur pour enfants en milieu hospitalier.

Les rituels de la famille leur ont permis de s’organiser pour mieux partir en guerre contre la maladie. La traditionnelle réunion de famille du vendredi soir, qui réunissait les oncles, les tantes, la grand-mère, prenait vite des allures de comité stratégique. Il y était décidé notamment du financement des voyages de Jenny Hippocrate Fixy, ainsi : qui prendrait en charge tel ou tel poste de dépenses. Le samedi soir, c’était autour de la famille nucléaire de se réunir sur le lit des parents. Devant un film, chaque enfant s’exprimait, partageait ses rêves. Les parents écoutaient en retrait, analysaient et intervenaient si besoin. Taylor aussi faisait part de ses rêves, qui le portaient loin dans l’avenir, comme n’importe quel autre petit garçon de son âge, malade ou pas.

Lorsque Samuel a dû quitter le cocon familial pour Londres, Taylor a été fortement fragilisé. Toutefois, les allers-retours de son frère ont permis à la fratrie de rester unie dans le combat.

Mandy, quant à elle, grande sœur attentive et bienveillante, a construit sa vie autour de Taylor. Elle a renoncé à s’installer à Paris pour poursuivre ses études à la Sorbonne, où elle avait été admise. Rester auprès de son frère lorsque leur maman serait amenée à voyager était essentiel, aucune autre ambition ne pouvait la combler autant. Très rapidement, les besoins en communication de l’association se sont fait sentir. Elle est donc partie à la conquête d’un master en communication digitale après une licence en langues étrangères appliquées. C’est elle, l’experte derrière la stratégie de communication digitale de l’APIPD !

La communication est l’un des nerfs de la guerre contre la maladie. Ces enfants malades, elle les a rencontrés partout dans le monde avec le même constat : les familles sont mal informées. Elles ne peuvent donc pas lutter à armes égales.

En France, le constat est quasiment le même, les malades n’existent pas, du moins on ne veut pas les voir. Leur souffrance reste inaudible. Alors ils doivent très tôt apprendre ce qu’est la résilience. Certains, comme Taylor, ont la chance d’avoir un socle familial très soudé autour d’eux. Dans d’autres cas, ce sont les mères qui accompagnent seules leur enfant, les pères ayant fui à l’annonce de la maladie.

Dans ces chambres d’hôpital, Jenny Hippocrate Fixy a vu, aux côtés de son fils, d’autres enfants perdre leur identité. Ces enfants volants sont ballotés d’un service à un autre. « On n’appelait plus mon fils Taylor mais le petit « drépano » de la chambre d’à côté, drogué à la morphine. »

Que leur reste-t-il donc à faire, à ces enfants malades ? Se taire et souffrir pour ne pas déranger ?

C’était sans compter la ténacité de Jenny Hippocrate Fixy, devenue la voix de ces sans-voix. Ils peuvent compter sur son énergie, son franc-parler, son audace pour défendre leurs droits et chercher la guérison pour tous. Rien ne l’arrête quand il s’agit d’enfants. Pas même les réflexions désobligeantes de certains professionnels de santé : « Laissez-la pleurer, cette bonne femme… Son fils va mourir… Elle fait du tapage pour rien… Faites plutôt de la prévention pour empêcher les femmes noires de faire autant d’enfants malades sur le dos du gouvernement français. »

Rien ne l’impressionne, même pas la mort.

La victoire, elle ne se l’accordera que lorsque tous les enfants seront guéris. Toutefois sur le chemin qui l’y mène, elle en a décroché certaines, de victoires.

La première est la libération de la parole, le fait de parler de la maladie. Là encore elle a dû faire face aux reproches : on ne dévoile pas les problèmes de sa famille à la télévision, encore plus quand il s’agit de problèmes de sang ! Il fallait rapidement briser ce tabou pour emmener les gens à s’intéresser à la maladie et donc à s’investir dans ce combat. Et surtout apprendre aux familles comment vivre avec la maladie.

Le premier livre témoignage qu’elle écrit a remporté un franc succès, et les ventes ont permis de faire tourner l’association.

Mais la plus belle des victoires, c’est Taylor. Ce petit garçon à qui on ne donnait pas plus de cinq ans à vivre, a aujourd’hui 27 ans ! Il a monté son entreprise entre Paris et Hong Kong. Lui qui n’avait pas le droit d’aller en altitude : « Maman : ne pas devoir ce n’est pas ne pas pouvoir ! » lui disait-il, tout jeune. Aujourd’hui la prophétie s’est réalisée ! d’autant plus il détient sa licence de pilote privé. Il est également écrivain, avec deux livres à son actif.

La famille s’est retrouvée encore plus soudée. Sur ce chemin, Jenny Hippocrate Fixy a pu compter sur le soutien de son mari : « Depuis l’annonce du diagnostic, il n’a pas lâché. Il restait avec Taylor quand je partais. Notre couple est resté fort et déterminé. »

On est naturellement tenté de vouloir savoir d’où lui vient cette force hors du commun. Où puise-t-elle cette détermination à vaincre une maladie qui fait trembler depuis des générations et qui condamne l’avenir de milliers d’enfants dans le monde ? « Ma foi en Dieu », nous répond-elle avec simplicité. Pas besoin d’en dire plus, tout est en dit en ces quatre mots.

Lorsqu’elle a choisi d’appeler son fils Taylor, elle était loin de s’imaginer que celui-ci deviendrait plus précieux que tout l’or du monde qu’on aurait pu lui offrir. Grâce à lui elle a trouvé le sens de sa vie, son combat. Pour Taylor et pour tous les autres enfants drépanocytaires du monde, elle continue de tailler la montagne de désespoir en diamant de l’espoir. Sur ces mots de Martin Luther King qui viennent clore ce témoignage poignant et rempli d’espoir, nous vous invitons à rajouter un maillon à cette chaîne d’espérance en cliquant sur ce lien.

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