L’histoire de Karen Demaison, c’est l’histoire d’une mère engagée dans un combat de chaque instant pour que son fils soit accepté avec sa différence. C’est également l’histoire d’un petit garçon dont la singularité n’avait pas été comprise. Et pourtant ! Il a fait preuve d’une résilience exceptionnelle afin de rester au sein de l’école de la République.

Karen Demaison est maman d’un petit garçon de 11 ans et demi. Karen est une femme active qui a fait de sa passion, les richesses humaines (RH), son métier. C’est donc tout naturellement que ses idées, ses compétences, son sens du partage, elle les apporte aux entreprises désireuses de réinjecter de l’humain dans leur organisation.

Et c’est tout aussi naturellement qu’elle vient témoigner de son expérience de mère d’un enfant confronté à une situation de handicap et de son engagement pour l’école inclusive en France.

Mon enfant a des besoins éducatifs particuliers

« Je suis la maman d’un petit garçon qui a des besoins éducatifs particuliers. Depuis la maternelle, il avait des troubles spécifiques des apprentissages. Après une longue errance due à une absence de diagnostic, nous avons enfin pu mettre un nom sur sa pathologie : la dyspraxie visuo-spatiale. »

Lorsque son fils redouble son CP, Karen Demaison et son mari commencent à s’interroger sur ce qui empêche leur fils d’apprendre au même rythme que ses camarades.

« J’ai fait beaucoup de recherches sur l’autisme au point de devenir experte sur le sujet car ce fut la première piste envisagée. Toutefois, cette piste fut rapidement écartée du fait que tous les critères de l’autisme n’étaient pas réunis pour faire ce diagnostic »

Très active sur les réseaux sociaux, Karen a pu, face au manque de coopération de l’école, qui ne voulait pas entendre la singularité de son enfant, canaliser sa colère en conseillant d’autres familles en recherche de diagnostic pour leur enfant.

Grâce aux échanges qu’elle y fait, elle découvre les parcours de femmes inspirantes ayant décidé de faire du handicap de leur enfant une force.

Karen Demaison est pugnace. Rien n’arrête son optimisme mis à l’épreuve par des entretiens avec des professionnels de santé et paramédicaux d’obédience psychanalytique soupçonneux dont le seul objectif était de la prendre en défaut en tant que mère et qui se sont montrés si peu à l’écoute du ressenti de son enfant. Et puis, sur le conseil d’une de ses collègues, elle décroche un rendez-vous chez une neuropédiatre.

« Dès le lendemain de la pose du diagnostic par ce neuropédiatre suite à un parcours de 3 mois jalonné de nombreux bilans, l’équipe pédagogique de l’école et moi-même nous sommes réunies. Je me sentais bien : je savais désormais quoi mettre en place pour que mon fils soit enfin heureux à l’école. »

Mais, une fois de plus, elle se heurte à un mur : « On ne fait pas de pari sur un enfant », s’exclame la psychologue scolaire.

Pourquoi ne veulent-ils pas croire en mon enfant?

« L’école n’a jamais cherché à l’aider. Pour eux, le problème, c’était mon fils. Pour le maitre, il “était feignantˮ. Il n’avait pas d’amis. »

Pourtant, son fils est un petit garçon comme les autres. Il a soif de connaissances, il est curieux du monde qui l’entoure. Sa différence, elle est neurologique. Une différence qui ne lui permet pas d’apprendre selon le même système d’apprentissage que ses camarades. En effet, il ne peut pas en même temps être à l’écoute et se concentrer sur l’écriture. Son attention doit être ménagée.

Le travail de construction se fait par conséquent à la maison : « Je suis une optimiste, dit Karen. Je sais que mon fils a des talents oratoires. Je le lui répète tous les jours : c’est ta force. Tu dois la cultiver. »

Ce n’est qu’en CE1 que l’équipe tant espérée par Karen se met en place : une super AVS (assistante de vie scolaire) qui croit dans le potentiel de son fils, une maîtresse qui adapte sa pédagogie pour lui permettre de suivre en classe. L’enfant progresse rapidement et les bons résultats scolaires sont vite au rendez-vous.

Chaque année est cependant un nouveau commencement car le personnel change, et le cercle de confiance doit de nouveau se créer autour de l’enfant. De ce fait, son parcours n’est pas linéaire.

Karen Demaison nous a confié la réaction d’un directeur de collège d’une école privée sous contrat avec l’Etat. Il n’a pas hésité à lui dire ouvertement qu’il s’asseyait sur la loi de 2005 (loi sur le handicap), que si un enfant avait un dossier MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), il n’avait qu’à aller en ULIS (Unité localisée d’inclusion scolaire, un dispositif à part) ou en SEGPA (Section d’enseignement général et professionnel adapté, laquelle ne cible pas les enfants en situation de handicap) et que de toute manière ses élèves de 6e étaient des « Concorde » !

Des réactions comme celles-là, son fils y a fait face tout au long de son parcours. Il a vu les adultes douter de lui, le mépriser, les a entendus le dénigrer. Mais il n’a pas « lâché le morceau », il a continué d’aller à l’école, même lorsque c’était difficile.

Face à la lâcheté d’un monde qui ne fait pas l’effort d’accepter chacun dans sa différence, il a su compter sur la force de sa maman et de son papa, qui n’ont jamais cessé de croire en lui et qui n’ont jamais cédé le moindre pouce de terrain afin qu’il soit accepté tel qu’il est.

« Nous ne voulons pas qu’on le sacrifie, qu’on décide pour lui. Nous lui répètons tous les jours qu’il aura une belle vie, qu’il va y arriver. »

Merci Maman!

« En CM1, j’ai dit à mon fils : « tu sais tu as fait beaucoup de chemin depuis ton second CP. Et, il m’a répondu : « Mais maman,  ce chemin tu l’as fait avec moi. »

A travers ces paroles innocentes, résonne la confiance inébranlable d’un enfant pour son  papa et sa maman, ses alliés les plus fidèles tout au long de ce parcours.

 « Maman tu crois que j’irai au collège un jour ?»

Vœu exaucé ! A la rentrée de septembre, il a été admis dans un collège classique qui intègre le numérique dans sa pédagogie.

« Je lui ai dit : “Tu as vu ? On y est !ˮ »

Karen Demaison n’a jamais perdu espoir. Elle qui ne connaissait rien au milieu du handicap, a développé une expertise et tissé un réseau influent.

« Il a fait son travail d’enfant en se servant de ce que je lui ai proposé. Il était très content qu’un diagnostic ait été posé sur ses empêchements. Il m’a dit : “Merci maman pour tous les bilans. Maintenant je sais pourquoi je suis comme ça.ˮ »

L’injustice, voilà ce qui révolte Karen Demaison. De cette révolte est né son engagement. Et, de son combat pour son fils, elle a fait un combat pour tous les enfants en situation de handicap.

 Agir au niveau local me permet d’être plus efficace

Aujourd’hui, le combat de Karen Demaison pour rendre l’école plus inclusive se passe sur le terrain.

« Je suis contente d’avoir fait bouger des lignes à l’école en amenant le sujet par le biais du numérique. Le directeur de l’école de mon fils m’a même proposé de former les quinze enseignants au numérique et au handicap. »

Pour donner un écho supplémentaire à son engagement, Karen Demaison a décidé de s’engager au niveau local en intégrant L’Inclusion en Marche.

Le courage de Karen est évident, mais elle-même n’y accole aucun qualificatif grandiloquent. Pour elle, il ne s’agit que de la réaction naturelle d’une maman refusant la condamnation de son enfant.

« Je n’aurais pas pu faire ce que tu as fait », lui dit-on parfois. Et elle, elle a cette réponse, qu’elle accompagne de son sourire lumineux : « En es-tu sûre ? Aurais-tu laissé tomber ton enfant ? »

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